Pocahontas öt ujjal

Christiane Fux Hamburgban újságírást és pszichológiát tanult. A tapasztalt orvosi szerkesztő 2001 óta ír magazincikkeket, híreket és tényszövegeket minden elképzelhető egészségügyi témáról. Christiane Fux anál végzett munkája mellett prózában is tevékenykedik. Első bűnügyi regénye 2012 -ben jelent meg, és saját bűnügyi darabjait is írja, tervezi és publikálja.

Christiane Fux további bejegyzései A összes tartalmát orvosi újságírók ellenőrzik.

Amikor Yasemin beszél, a keze a levegőben táncol. Az ujjak hosszúak és karcsúak, a körmök tökéletesen divatos árnyalatúak. A 30 éves lánynak havonta egyszer van időpontja a manikűrre. Ott csak a felét fizeti. Ez igazságos. Mivel Yaseminnek csak öt ujja van mindkét kezén.

Egy a millióhoz

Kisgyermekként mindkét középső ujját amputálták, a többiek később követték. A Yasemin Proteus -szindrómában szenved, ami rendkívül ritka állapot. Ismert, hogy egymillió gyermekből kevesebb, mint 1 születik ezzel a hibával. Ez a terhesség első heteiben alakul ki.

A szindróma külsőleg láthatóvá válik, amikor a test egyes részei aránytalanul nőnek. Az érintettek többsége számára a lábujjak, lábak, karok vagy kezek. Másoknál a test egész felét vagy a fej egyes részeit érinti.

Mivel a genetikai anyag hibája mindenkit másképp érint, a betegséget a görög Proteus istenről nevezték el, aki tetszés szerint megváltoztathatja alakját. A Yasemin esetében a szindróma csak külsőleg jelenik meg a kezén. A régi fényképeken látható, hogy néhány ujj jelentősen hosszabb és vastagabb volt, mint a többi. Egyre nehezebbek és fájdalmasabbak lettek - amputáció nélkül a kezek végül használhatatlanok lettek volna.

Malformációk a test belsejében

Sokkal komolyabb azonban az, amit a genetikai hibás váltás okoz a Proteus betegek szervezetében. A rosszul formált erek miatt az érintetteknél gyakran vérrögök alakulnak ki, amelyek életveszélyes tüdőembóliát okozhatnak. A Yasemin alkalmazásával a tüdőben lévő hörgők is megváltoznak, ami többször súlyos tüdőgyulladást okoz. A szenvedélyes korcsolyázót és úszót 14 éves kora óta eltiltották a sporttól.

És akkor ott vannak a daganatok is, amelyeket jóindulatúnak neveznek, mert nem nőnek rosszindulatúan a környező szövetekbe, és nem terjednek leánydaganatok, mint a rák. De ezek kiszorítják az egészséges szervszerkezeteket is, és jelentős károkat okozhatnak. Néhányat sebészi úton lehet eltávolítani, másokat nem: "Olyan közel fészkelnek a szervekhez, nem lehet őket olyan könnyen elvágni" - mondja Yasemin. Mosolyogva mondja, mintha megbánta volna, hogy elmondta a másiknak a rossz hírt.

Ritka betegségek - kihívás az orvosok számára

Az egyik ember, aki különösen elkötelezett a Yasemin iránt, Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, a speyeri Szent Vincentius Kórház belgyógyászati ​​osztályának vezetője. A ritka betegségek az orvosok számára is különleges kihívást jelentenek. Gyakran olyan ritkák és változatosak, hogy nincs orvosi tapasztalat, nincs megbízható kezelési stratégia, nincs menetrend, nincs speciális gyógyszer.

A belgyógyásznak is meg kell találnia a maga módját Yasemin számára. Íróasztalán 90 szakember listája áll össze, amelyeket szakmai élete során állított össze. Ezt a hálózatot is használja Yasemin megsegítésére. Mivel a rendkívüli egészségügyi problémák megoldása rendkívüli intézkedéseket igényel - és azokat az orvosokat, akik képesek gondolkodni és végrehajtani azokat.

60 művelet 30 év alatt

A Yasemin most körülbelül hatvan sebészeti beavatkozáson esett át. Közvetlenül a szülés után az orvosoknak hatalmas növekedést kell eltávolítaniuk a szívéből, és egy másikat, amely a nyaki artériából sarjad.

Az anya nem tud vigyázni súlyosan beteg gyermekére. Yasemin katolikus gyermekotthonban nőtt fel, később egy fiatalok intézményében. Ezalatt látja, hogy sok gyermek jön és megy nevelőszülőkhöz - és hátramarad. Alig tudja valaki elképzelni, hogy furcsa kinézetű ujjaival felkapjon egy beteg gyermeket. Az évek során azt mondja, hogy egyre kevésbé vette észre, hogy a gyerekek néha Dickfingernek hívják.

Disney hősnők a bőrödön

A külső feltűnés ellenére, amely ma is vonzza a titkos pillantásokat és néhány hülye megjegyzést, Yasemin nem az, aki elrejti: Tartása egyenes, tekintete nyitott.

A rövid ujjú póló tetoválással díszített karokat mutat. Jobb oldalon pontokból és vonalakból álló új -zélandi maori minta. A másik karon színes Disney karakterek lökdösődnek: Simba az "Oroszlánkirály" -ból, majdnem névadója Jasmin az "Aladdin" rajzfilmből és Pocahontas indiai hercegnő.

A történelmileg dokumentált főnök lánya keményen viselkedik a Disney -nél - le mer ugrani a fejét a magas sziklákról, és szembesül a sápadt arcú puskákkal. A temperamentum és a bátorság tekintetében határozottan van pszichológiai kapcsolat Yaseminnel.

Fogyatékosság, ha munkát keres

18 éves korában, miután elvégezte a kereskedelmi tanoncot, Yasemin nem talált munkát. „Ha látták a kezemet az interjú során, kint voltam” - mondja. Néhányan rámutatnak a gyors gépelés követelményének hiányára. Aki látja, hogy Yasemin virtuóz módon kezeli okostelefonját.

Amikor az elutasítás után az elutasítást méltatta, Yasemin szülővárosának, Mettenheimnek, a szőlőültetvényekkel körülvett nyugodt részének, a Rajna közelében, Mannheim és Mainz közötti község polgármesteréhez vonult. A polgármester, lenyűgözve a fiatal nő erejétől és pozitív karizmájától, megígéri: „Körül fogom kérdezni.” Egy héttel később Yasemin iskolatitkárként dolgozik.

Otthon a tetoválás jelenetében

De valójában egy teljesen más világ lenyűgözi Yasemint. A tetoválási jelenetben olyan emberek veszik körül, akik hozzá hasonlóan optikailag kilógnak a sorból. Most már ő is része ennek: öt évvel ezelőtt piercingként tanult.

Nem bánja, ha képeket vágnak a bőrébe: „Ha hozzászoktál a fájdalomhoz, másképp bánsz vele” - mondja. Például ott van ez a megvastagodott ideg a csuklójában, amelyet egy keskeny csontos nyíláson, a carpalis alagúton kell kipréselnie. Általában az ideg csak 0,7 milliméter vastag, vele 2,4. Milliméter. Hogy helyet biztosítson, a carpalis alagútját „rendszeresen lapátolják” - mondja. Tapasztalatai szerint az idegfájdalom a legrosszabb. Ezzel szemben a tetoválás apróság.

Búcsúparti két ujjra

2018 -ban amputálni kell a jobb kéz Yasemin mutató- és gyűrűsujját. Még ha nem is először, a testrész eltávolítása drasztikus lépés. Yasemin ezt is saját küzdőszellemével és humorával oldja meg: egy ujjbúcsúztató bulit szervez barátaival. "Természetesen volt - hát mi: ujjleves!", Kajánul nevet. Van egy barátja is, aki ujj alakú tortát sütött neki.

Büdös ujjak a betegség miatt

A levágott ujjait Dr. Mark Benecke, Németország leghíresebb bűnügyi biológusa - és olyan színesen tetovált, mint Yasemin. Most személyes ritkaságszekrényében őrzi az amputált, formalinnal berakott végtagokat. Yasemin azt mondja: „Nem szabad a kórházi szemétbe kerülniük. Végül is nagyon különlegesek. "

Van egy jelenet Yaseminről és biológusáról a Beneckes Channel YouTube -klipjében: Mindketten szélesen vigyorognak a kamerára, és kinyújtják a kezüket - Benecke két felemelt középső ujjal, Yasemin ugyanazzal a mozdulattal, csak a döntő végtagok nélkül. Az ő megjegyzése: "Mutasd meg a betegségnek a nem létező ujját."

Illatos gyertyák piercingek helyett

Elbúcsúzni az ujjaitól azt is jelenti, hogy elbúcsúzunk szeretett álomszúró munkájától. "Sajnos ez már nem működik" - mondja Yasemin. Nyugodtan mondja. Bár még fiatal, foglalkoznia kell azzal, ami a legtöbb emberrel történik idős korban: állandóan búcsút kell vennie - a készségektől, szokásoktól, hobbiktól.

De Yasemin az, aki mindig előre tekint. Szakmailag valami újjal rukkolt elő: ahelyett, hogy a piercinges tokjával kiment volna, most a "Haut Couture" címke alatt illatos gyertyákat árul, amelyek meglepetésként válogatott piercing ékszereket tartalmaznak. "Piercing Candle" a koncepció neve. Nem csak tőle származik az üvegben lévő pasztellszínű gyertyák tervezése és az ékszerek választéka, hanem ő maga készítette az illatokat.

Ezeket "Cotton Candy" és "Vanilla Toffee" néven hívják. Vagy „Monkey Fart” - „Affenfurz”, egy illatalkotás, amely banán illatú - igazi Yasemin vicc. Ő árulja őket online boltjában és a helyszínen rendezett rendezvényeken. Az ötlet működik, az üzlet virágzik. „Ez segít abban, hogy ne hagyjam magam cserben, ha rosszul érzem magam” - mondja Yasemin. Azokon a napokon, amikor különösen rossz a helyzet, néha csak az éjszaka közepén köti össze a csomagokat ügyfelei számára.

Olyan daganat, amely összeszorítja a gégét

2016 -ban Yasemin feleségül vette Dennis -t Las Vegasban, egy férfit, aki együtt fog vele menni. Amikor először találkozott, nem vette észre, hogy az ujjai szokatlanok. A házaspár két Chihuahuát fogad örökbe, amelyeket Yasemin szeret és kényeztet: Chicka és Yoko - az előbbi egy idősebb nőstény kutya, az utóbbi egy fiatal hím, akinek megrepedt a lelke.

De amikor Yasemin élete most talált egy új egyensúlyt, a betegség a következő rossz trükköt játssza rajta: új daganatot okoz, amely összekulcsolja a gégéjét. Egyre rosszabb lesz a levegő - és a daganatot nem lehet megműteni kényes helye miatt.

Egyszerűen eltünteti a daganatot?

Az orvosok kipróbálnak egy módszert, amelyet ténylegesen használnak a visszerek megszüntetésére: az úgynevezett szkleroterápiát. Ez feltételezhetően a daganat zsugorodását okozza. Ebből a célból mérgező szert fecskendeznek közvetlenül a szövetbe, ami gyulladást vált ki. Abban a várakozásban, hogy a daganat hegesedni és zsugorodni fog. De először felduzzad. A Yasemint, ami kezdettől fogva világos, először szellőztetni kell. Ehhez mesterséges kómába kerülnek.

De végül minden hiábavaló: a kezelés nem működik, a gége daganata nem akar zsugorodni. És most? Az orvosok más eljárást javasolnak, bár kockázatos: alpelisib. A gyógyszert valójában a mellrák kezelésére használják. Az orvosok remélik, hogy a Yasemin daganatait is képes lesz csökkenteni. Nem csak az, amely körülveszi a gégét, hanem azok is, amelyek más szervekben nőnek. A kezelést a Heidelbergi Egyetemi Kórházban végzik.

Küzdelem a terápiáért

Az első probléma: a gyógyszer rendkívül drága. A terápia havi közel 50 000 euróba kerül. Az, hogy meddig kell folytatni, és egyáltalán működik -e, bizonytalan. És: súlyos mellékhatásokat okozhat. Az egészségbiztosító elutasítja a kezelést. Először a szkleroterápia második kísérletére szólít fel. Yasemin számára elképzelhetetlen.

Végül az orvosoknak be kell avatkozniuk. A harmadik kérelmet végül jóváhagyják - fenntartással: a Yasemin hat hónapig kapja meg a gyógyszert. Ha a kezelés működik, és a daganat zsugorodik, az egészségbiztosítási pénztár folytatja a terápia finanszírozását. Ha addig nem sikerül, akkor a költségvállalás véget ér.

Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, orvosa Speyerből 50-50-re becsüli a siker esélyeit. A fő problémát abban látja, hogy nincs olyan szövetminta a torokban lévő daganatból, amelyet megvizsgálhattak volna a Proteus-mutáció szempontjából. Mert ha a daganatot egyáltalán nem a Proteus okozza, akkor a gyógyszer nem tud működni.

A legalacsonyabb ponton

A Yaseminnél viszont az elfogadás kezdetén nagy megkönnyebbülés, és magabiztos. De a súlyos mellékhatások gyorsan megjelennek, a szervezet védekezik a hatóanyag ellen: rossz kiütést kap az egész testén, szeme felduzzad, haja hullik.

A heidelbergi orvosok alacsonyabb adagban adagolják a gyógyszert, kombinálják antihisztaminokkal és kortizonnal, hogy gyengítsék az immunválaszt. Végül ideiglenesen leveszik, hogy később lassan újra növeljék. Aztán a mellékhatások alábbhagynak, de Yasemin mentálisan nem gyógyul meg. „Ez volt a mélypont” - mondja Yasemin.

Háborús festék a félelem ellen

Egy éjszaka, amikor sírva feküdt az ágyban, ma Yasemin "kattintási pillanatának" nevezi. Hajnali két órakor felkel, a fürdőszobai tükör elé áll, és sminkelni kezd. A teljes program: alapozó, szemceruza, sötétvörös rúzs - Pocahontas felveszi a háborús festéket.

„Azt mondtam magamnak, hogy nem hagyhatom magam tovább” - mondja. Amikor a férje meglátja, szótlanul a karjába veszi. Azóta a smink a napi reggeli rituálé része. Ettől kezdve rendszeresen járt orvosi központba erőnléti edzésre.

Amíg Yasemin ezt mondja, ő a nagymamája házában ül-rusztikus tölgyfa, sötét rózsaszín függönyök az ablakokon. A kert túlzsúfolt a törpékkel és a félelmetesen valósághű utánzat macskákkal. Yasemin nem szereti, ha látogatói vannak a saját lakásában: "Minden tele van gyertyákkal és dobozokkal a piercing gyertyákhoz" - mondja. És akkor ott van az őrült Chihuahua Yoko is, aki még jobban felizgul, amikor meglátogat, mint valaha.

A jövő a fejben kezdődik

Yasemin és férje hónapokkal ezelőtt vásárolták meg a házat az idős hölgytől, de a tervezett asszisztens életre való költözésük még nem történt meg. Ennek ellenére Yasemin már újra tervez: már pontosan látja, milyen szép lesz itt egyszer. Az egyik falat téglával kell burkolni, előtte kanapéval, nagy modern reflektorokkal.

Yasemin pontosan tudja, milyen lesz akkor az élete. Ahogy meséli, kezei ismét a levegőben táncolnak. A betegség öt ujját vette el tőle, a többi öt egészséges. Kicsit olyan, mint a közmondásos üveg, amely félig tele vagy félig üres lehet. Minden a nézőponttól függ.

Az elkövetkező hetekben és hónapokban továbbra is támogatjuk a Yasemint anál. Ha most Instagramon szeretné követni, itt találja: yasemins_verrueckte_welt
Szúrós illatú gyertyái a www.piercing-candle.de oldalon érhetők el.

Címkék:  megelőzés idősgondozás fitness