Palliatív ellátás gyermekeknél

Christiane Fux Hamburgban újságírást és pszichológiát tanult. A tapasztalt orvosi szerkesztő 2001 óta ír magazincikkeket, híreket és tényszövegeket minden elképzelhető egészségügyi témáról. Christiane Fux anál végzett munkája mellett prózában is tevékenykedik. Első bűnügyi regénye 2012 -ben jelent meg, és saját bűnügyi darabjait is írja, tervezi és publikálja.

Christiane Fux további bejegyzései A összes tartalmát orvosi újságírók ellenőrzik.

Az életveszélyes betegségben szenvedő gyermekek különleges ellátást igényelnek. Itt jön be a gyermek palliatív gyógyászat. Feladatuk a szenvedések enyhítése, valamint a lehető legjobb életminőség és önrendelkezés lehetővé tétele. De hogyan lehet ezt megtenni?

Míg a felnőtt betegek körülbelül 90 százaléka szenved megbetegedésben, akiket palliatívan sajnálnak, ez az arány lényegesen alacsonyabb a gyermekek körében. Gyakran veleszületett rendellenességeik vannak (például súlyos anyagcserezavarok), működésképtelen szívhibák vagy neurológiai rendellenességek.Ezenkívül súlyos neurológiai károsodás áll fenn balesetek vagy születési szövődmények miatt.

A gyermek palliatív gyógyászat a diagnózissal kezdődik, és nem csak az élet utolsó szakaszában. A legtöbb felnőtt beteggel ellentétben a gyermekek palliatív ellátása gyakran hosszú évekig tart. Bizonyos esetekben minden a szenvedés csökkentéséről, valamint az önrendelkezés és az életminőség javításáról szól. Ez vonatkozik például a súlyos, progresszív anyagcserezavarokkal küzdő gyermekekre.

Más betegségek esetében, amelyek élettartama lerövidült, az intenzív terápia lehetővé teszi a gyermekek számára, hogy részt vegyenek a normális tevékenységekben, és jelentősen meghosszabbítsák a túlélési időt. Az egyik példa a cisztás fibrózis, egy progresszív, gyógyíthatatlan betegség, amely károsítja a tüdőt és más szerveket.

A gyermek palliatív gyógyászat olyan életveszélyes betegségben szenvedő gyermekeken is segít, akik még gyógyíthatók - például rákos gyermekeknél.

A hospice és a palliatív ellátás megerősítését célzó törvénytervezetben, amelyet a parlament nagy többséggel fogadott el 2015. november elején, különös figyelmet fordítottak a súlyosan beteg gyermekek ellátására.

Gyermek palliatív gyógyászat - mik a céljaid és értékeid?

Az "Európai Palliatív Gondozási Szövetség" összeállította az európai gyermekek palliatív gyógyszereinek (IMPaCCT) szabványait. Ott többek között ez áll: „A gyermekek és serdülők palliatív ellátása aktív és átfogó gondozást jelent. Ez egyformán figyelembe veszi a gyermek testét, lelkét és szellemét, és garantálja az egész érintett család támogatását. ”A szakmai segítők feladata, hogy a lehető legnagyobb mértékben csökkentsék a gyermekre nehezedő fizikai, pszichológiai és társadalmi terhet. Ez csak egy széles, multidiszciplináris megközelítéssel lehetséges, amely magában foglalja a családot és minden állami erőforrást.

A gyermek palliatív gyógyászatban fontos etikai érték az a tisztelet, amelyet a környezet a gyermekek felé mutat - szellemi és fizikai képességeiktől függetlenül. Ily módon minden gyermeknek a lehető legtöbb önrendelkezési joggal kell rendelkeznie. A gyermeknek lehetőség szerint beleszólnia kell abba, hogyan akarják, hogy vigyázzanak rá és törődjenek vele.

Általános szabály, hogy a fizikai tünetek enyhítése mellett ez mindenekelőtt egy dolgot jelent: minél több időt tölteni a szülőkkel, testvérekkel és más fontos gondozókkal otthon.

A gyermek palliatív orvoslás empátiát, valamint nyitottságot és őszinteséget igényel a kommunikációban. A súlyosan beteg gyermekeknek joguk van tájékozódni arról, hogyan állnak a dolgok, és milyen lehetőségek vannak számukra életkoruknak és szellemi képességeiknek megfelelően.

A gyermekgyógyászati ​​palliatív orvoslás másik célja, hogy a fiatal betegek mindennapi életét a lehető legnormálisabbá tegye. A Dauz magában foglalhatja például a gyermek számára iskolai órák vagy gyermekbarát tevékenységek biztosítását.

A gyermek palliatív terápia speciális jellemzői

A fájdalom és más súlyos tünetek, például émelygés és görcsök ellenőrzése az első és legfontosabb lépés, amelyet megtehet, hogy javítsa életét a betegséggel.

Ami a fájdalmat illeti, a gyerekek nem kicsik felnőttek. A gyermek palliatív gyógyászatban alkalmazott fájdalomterápia tehát bizonyos különbségeket mutat a felnőttek palliatív ellátásához képest - például a használt fájdalomcsillapítók kiválasztása és adagolása tekintetében. Mivel az ilyen fájdalomcsillapítók (és más gyógyszerek) hatásai, mellékhatásai és kölcsönhatásai eltérőek lehetnek gyermekeknél, mint felnőtteknél.

A gyermek palliatív gyógyászatban különösen nagy kihívás, hogy sok súlyosan beteg gyermek halmozottan fogyatékos. Csak rosszul, vagy egyáltalán nem tudja megfogalmazni magát. Ezért nehéz megállapítani, hogy például mennyire szenvednek fájdalomtól. Ugyanez vonatkozik a fogyatékossággal nem rendelkező fiatalabb gyermekekre is: a csecsemők és a kisgyermekek például nem tudják megmondani, hogy valami fáj nekik. Ezután más módon kell meghatároznia a fájdalom intenzitását a sikeres fájdalomterápia érdekében:

A csecsemőknél és a kisgyermekeknél például a viselkedési problémák, például a sírás, a sikítás, az álmatlanság vagy a fintorzás nyomokat adhatnak arra vonatkozóan, hogy szenvednek -e és milyen mértékben a fájdalom. A fájdalom kérdőívek hasznosak lehetnek az idősebb gyermekek számára: a kis betegek és / vagy szüleik speciális fájdalommérlegekkel mérhetik fel maguk a fájdalom súlyosságát. Például, ha mentes a fájdalomtól, kipipálhat egy mosolygós arcot a kérdőívben; ha fáj, akkor az intenzitástól függően másképp torzulhat az arca.

A gyermek palliatív gyógyászat fontos kiegészítése a nem gyógyszeres intézkedések. Ebbe beletartozik:

• viselkedésterápiás módszerek, például légzési technikák vagy progresszív izomlazítás
• kognitív módszereket, például hipnózist vagy a fájdalomtól való elvonást zenével vagy játékkal
• fizikai módszerek, például simogatás, masszírozás, mérés

Hollandiában kifejlesztettek egy speciális terápiás koncepciót, az úgynevezett "Snoezelen" -t. A módszer speciálisan kialakított helyiségeken alapul, amelyek több érzékszervi ingerekkel rendelkező fiatal betegeket vonzanak. Ez magában foglalja a hang- és fénykoncepciókat, enyhe rezgéseket és kellemes illatokat. A Snoezelen gyengéden stimulálja a súlyosan beteg vagy fogyatékos gyermekek érzékszerveit, és ezáltal ösztönzi őket. Mindenekelőtt azonban lehetőséget kínál a kikapcsolódásra és a jó közérzetre. A Snoezelen -t a gyermek palliatív gyógyászaton kívül is alkalmazzák - például viselkedési zavarokkal küzdő vagy demenciás betegek kezelésére.

Gyermek palliatív orvoslás - vonja be a családot

Amikor egy gyermek súlyosan beteg, a legfontosabb, amire szüksége van, a családja támogatása. Ez a támogatás nem csak gondozási intézkedésekből áll, hanem mindenekelőtt abból, hogy a gyermeknek biztonságérzetet ad.

A szülők számára az, hogy súlyosan beteg gyermekük van, természetesen elképzelhetetlen teher. A gyakran kimerítő ellátás mellett állandó aggodalomra ad okot a gyermek. Bánat, érzelmi és fizikai kimerültség kíséri a szülőket a diagnózis felállításától kezdve. Ezért a palliatív orvosi ellátásnak mindig meg kell könnyítenie a szülőket - pszichológiailag és gyakorlatilag is.

Ez vonatkozik a testvérekre is, akik - tekintettel a beteg gyermek iránti szülői aggodalomra - háttérbe szorulnak. Gyorsan az az érzésük támad, hogy nem fontosak és kirekesztettek, vagy akár kevésbé szeretik őket. Egyes testvérek túl sok felelősséget vállalnak a korukért, ami szintén túlterheli őket. Ezután beavatkozás szükséges. A cél az, hogy a gyermeket bevonják a beteg gondozásába anélkül, hogy túlságosan megterhelné, de figyelmet is fordítanának rá és teret engednének saját szükségleteiknek.

Gyermek hospice és gyermek palliatív központ

A gyermekek hospice -jait nemcsak az utolsó életszakaszra szánják. Sok súlyosan beteg gyermek rendszeresen időt tölt családjával egy gyermek palliatív ellátó központban. Különleges terápiás ajánlatok állnak itt rendelkezésükre, és élvezik e házak védett légkörét: egy beteg gyermek nem vonzza a nem kívánt figyelmet az ilyen létesítményekben, ha például már nincs haja, kerekesszékben ül, vagy tolnia kell IV pólus körül.

A szülők viszont pihenhetnek, mert tudják, hogy gyermekük jó kezekben van. A testvérekről is gondoskodnak: A pszichológiai támogatás mellett a szabadidős tevékenységek széles skálája is rendelkezésre áll. És eszmét cserélhetnek más hasonló helyzetben lévő testvérekkel. E tekintetben a gyermekek hospice -i is az élet olyan helyei, ahol a családok feltölthetik az akkumulátorukat.

Természetesen a gyermekek palliatív központjai vagy hospicei is támogatást nyújtanak, ha a gyermek állapota hirtelen romlik - és akkor is, ha küszöbön áll a halál. Kíséret, búcsú és gyász történhet védett és békés környezetben.

Amikor a gyerekek meghalnak

A halálról beszélni egy haldokló gyermeknek minden bizonnyal nagyon nehéz. De szükséges. A haldokló gyermeknek ugyanolyan joga van a nyitottsághoz és az őszinteséghez, mint a felnőttnek. Csak akkor tudja elfogadni ezt az állapotot, ha tudja, mi a baja. Ezenkívül a gyerekek érzik, amikor becsapják őket, még akkor is, ha ezt a legjobb szándékkal teszik.

A halálról szóló beszélgetésnek meg kell felelnie a gyermek korának és érettségének. A halál jelentésének megértése csak gyermekkorban alakul ki fokozatosan. Az óvodásoknak már van elképzelésük arról, hogy a halottak soha nem térnek vissza. Ez a tudás azonban csak általános iskolás korban szilárdul meg. Az a tudat, hogy egyszer meg kell halnia, csak tíz éves korától alakul ki. Egy súlyos betegség azonban felgyorsíthatja ezt a fejlődést.

A nyitottság a beszélgetésben azt is jelenti, hogy teret ad a gyermeknek saját elképzeléseinek. A legegyszerűbb és legjobb módszer az, ha megkérdezi a gyerekeket erről. Gyakran nagyon élénk és ötletes képeik vannak a túlvilágról, mely halottakkal találkoznak ott, vagy hogyan ülnek egy felhőn, és integetnek szüleiknek.

A gyerekek gyakran sokkal jobban tudják elfogadni saját haláluk gondolatát, mint a felnőttek. A legnagyobb gondja a szülők, akik hátrahagyják, és akik akkor szomorúak. Könnyebb meghalniuk, ha szüleik közlik velük, hogy rendben van, ha elmennek. A felnőttek támogatása ebben is a gyermek palliatív gyógyászat feladata.

Címkék:  kórház alvás szexuális partnerség