"Mindenkinek megvan a saját Parkinson -kórja"

A összes tartalmát orvosi újságírók ellenőrzik.

Három ember. Három történet. Egy betegség három arca: Parkinson -kór. A Schwabinger Schönklinikben a Parkinson-világnap alkalmából április 11-én három „aktivista” információs standot állított fel a müncheni Parkinson önsegítő központ számára. Beszélgetés egy sokrétű betegségről

houseofgoldhealthproducts: Huser asszony, Maier úr, Schumann úr: Mindhárman Parkinson -kórban szenvedtek. Honnan tudta, hogy valami nincs rendben?

Maria Huser: Azt hittem, íngyulladásom van, és a fájdalom a remegésből származik. De az orvosnak azonnal a megfelelő orra volt, és elküldött a szakorvoshoz.

Gerhard Schumann: Szerencsénk volt, ez nagyon könnyű volt számodra! Nálunk különösen a fiatalabb betegeknél az orvosok gyakran későn jutnak eszébe, hogy a tünetek mögött Parkinson -kór állhat. Ez évekig is eltarthat.

houseofgoldhealthproducts: Schumann úr, nyolc évvel ezelőtt megkapta a diagnózist. Hogy volt ez veled?

Schumann: A feleségem vette észre először. Látta, hogy járás közben már nem lendítem a jobb karomat. Ez tipikus korai jel.

houseofgoldhealthproducts: És ekkor jött az ötlete, hogy ez lehet Parkinson -kór?

Schumann: Véletlenül olvasta egy régi interjút Michael J. Fox -szal ...

houseofgoldhealthproducts: ... egy hollywoodi színész, aki fiatalon Parkinson -kórt is kifejlesztett.

Schumann: Pontosan. „Vissza a jövőbe”, ennyi volt.Mindenesetre beszélt a betegségéről, a feleségem pedig azt gondolta: "Gerhard beszél."

houseofgoldhealthproducts: Maier úr, mint a legtöbben, a betegség később tört ki. A diagnózist csak 64 éves korában erősítették meg. Ez tíz évvel ezelőtt volt. Hogy vagy?

Bernd Maier: Amikor a remegés elkezdődött, azonnal tudtam, mi fog történni. Apám is Parkinson -kórban szenvedett. Akkor azt is tudja, hogy mi lesz a vége: tüdőgyulladással. Az ilyen fertőzés gyakran a Parkinson -kór késői stádiumában fordul elő - majd gyakran halálos.

houseofgoldhealthproducts: Mert a nyelés már nem működik megfelelően?

Maier: Pontosan. Túl gyakran ételrészecskéket kap a tüdejébe, és ennyi.

houseofgoldhealthproducts: Schuman úr - mit tett veled a diagnózis?

Schumann: Azonnal képek jelentek meg a fejemben. Látja, ahogy az egykori pápa magában remeg a Szent Péter -bazilika erkélyén. Muhammad Ali spirálban. És Otti Fischer, a botoxos arcával. A Parkinson -kór lefagyaszthatja az arckifejezéseket is.

houseofgoldhealthproducts: Félt, hogy Ön is hamarosan eléri ezt a pontot?

Schumann: Természetesen. De nem kell! Vannak, akiknél a betegség gyors mozgásban halad előre, mások 20 év után is nagyon fittek.

houseofgoldhealthproducts: Huser asszony, hogyan birkózott meg a diagnózissal?

Huser: Először nem szóltam senkinek. Két évig. Te magad nem akarod beismerni. Ezért nem mondod el senkinek.

Schumann: Nekem más volt. Azonnal kijöttem. És nagyon szerencsés voltam: a főnököm azonnal támogatást ajánlott fel. Értékesítési vezetőként dolgoztam egy nagy autókereskedésben. Ha valami túl sok lenne számomra, nyíltan elmondhatnám. De ez nem jelenti azt, hogy ilyen simán fog futni. A munkáltatók tudják, hogy nem vagy olyan rugalmas, mint mások. Sokakat zaklatnak.

houseofgoldhealthproducts: Hogy járt, Huser asszony?

Huser: Nekem is jól esett. Most részben nyugdíjas vagyok. Viszont már nem dolgozom a korábbi, házvezetési vezetői feladatomban egy klinikán. Túl stresszes volt, csak rontott a tüneteken.

houseofgoldhealthproducts: Maier úr, remeg a keze, ezt láthatja, de maga Huser asszony és Schumann úr - ahogy itt ül, teljesen egészségesnek tűnik.

Huser: Igen, a gyógyszerek is hatnak! Néha el is felejtem, hogy beteg vagyok.

Schumann: De ha a tablettákat is elfelejti, gyorsan észre fogja venni, hogy mi történik!

Huser: Igen, persze, akkor megint kezdődik az integetés!

Schumann: Gyakran előfordul velem, hogy valaki azt mondja nekem: „Egyáltalán nem vagy Parkinson -kóros, nem is borzongsz, és még mindent megtehetsz!” De persze senki sem látja a szürke pillanatokat. Amikor reggel a konyhában csoszogom a lábam, mert a tabletták még nem működnek. Ez olyan, mint egy gőzgép, amelyhez először nyomás kell a kazánon, hogy elindulhasson. És néha a gyógyszerek sem működnek olyan jól.

houseofgoldhealthproducts: Például?

Huser: Amikor át kell mennem egy szűk keresztmetszeten, például egy ajtón, valami történik a fejemben. A lábam gyakran úgy fagy a földhöz, hogy úgy mondjam. Ezt hívják "fagyasztásnak".

Maier: Mindig azt mondom: A fej megy először, de a csülök bap marad! Különösen éjszaka, amikor WC -re kell mennie, és a tabletták elhasználódtak. Nagyon keményen kell koncentrálnia, hogy működjön, és ne essen el.

houseofgoldhealthproducts: Hogyan reagál a környezet, ha feltűnően viselkedik?

Maier: Különösen rossz, amikor kiestem. Oda nem lehet felkelni, akkor úgy fekszem, mint a béka az utcán. Aztán jönnek az emberek, és megkérdezik: "Opaches, nem ivott túl sokat?"

Schumann: Kezdetben az emberek megkérdezték a feleségemet is, nem kezdtem -e inni. Reggelente sokszor remegő módon sétáltam dolgozni.

Huser: Szerintem a férfiaknak nehezebb. Nálunk, nőknél nem gondolja olyan könnyen, hogy részegek vagyunk.

houseofgoldhealthproducts: Mikor szenved a reakcióktól?

Huser: Különösen rossznak találom a szupermarket pénztáránál. Néha nehezen veszem ki a pénzt a pénztárcámból.

Schumann: A finom motoros készségek nagy problémát jelentenek a Parkinson -kórban!

Huser: Ha van egy sor mögöttem, akkor ideges leszek, és akkor még rosszabb lesz.

Schumann: Ezt én is tudom. Amikor mindenki siet, és maga nem halad előre, és nem állítja le a forgalmat - gyakran harapós megjegyzések érkeznek.

houseofgoldhealthproducts: A Parkinson -kór olyan betegségnek tűnik, amely nem igazán illik bele a korunkba, ahol mindennek mindig hatékonyan, gyorsan és zökkenőmentesen kell futnia. Bizonyos mértékig te tartod a tükröt a társadalom felé a betegségeddel.

Schumann: Pontosan! Lassítjuk a társadalmat!

houseofgoldhealthproducts: Hogyan reagálsz, ha az emberek görcsösen néznek rád?

Schumann: Ha hátrányod van, sokkal erősebben érzed a megjelenést. Ezután másképp reagálok, a napi formámtól függően. Egy nap remegő kezemen guggolok, hogy ne vonjam magamra a további figyelmet. Sértő vagyok a többiekkel szemben, és azt mondom: "Nem integetek titokban, hanem Parkinson -kóros vagyok."

houseofgoldhealthproducts: Segít a humor?

Schumann: Abszolút! Rendszeres asztalunknál sok a nevetés. Nem remegő gyászcsomók vagyunk. Amikor először jelentkeztem, azt hittem, hogy tévedek, mert annyira szórakoztató volt. Persze néha te is alul vagy. De aztán a többiek újra felépítenek téged. Az önsegítő csoport rendkívül fontos számunkra, „Parkis” számára.

houseofgoldhealthproducts: Mit gondol erről, Mr. Maier?

Maier: Az önsegítő csoportok nagyon támogathatnak, ez igaz. De még mindig fájdalmasan érzem, hogy az ember ennyit veszít betegséggel. Például síelés vagy katamarán vitorlázás - ez sokat jelentett számomra a múltban, de most már nem tudom megtenni. A legrosszabb az, amikor úgy érzi, elveszíti a nyelvét. Ekkor elveszíti identitását. Az egyik visszavonul. Az életkor és a Parkinson -kór ördögi kombináció.

Schumann: Ez persze igaz. Nekem még nincs olyan messze - és talán soha nem is lesz. Jelenleg azt mondhatom, hogy a betegség az életemet is jobbra változtatta. Most könyveket írok, fotókiállításokat rendezek. Sokakat ismerek, akik hozzám hasonlóan csak betegség révén fedezték fel kreativitásukat.

Huser: Még ha támogatjuk is egymást, mindenkinek meg kell találnia a maga módját a betegséggel való együttélésre.

Schumann: Ez igaz. Mindenkinek megvan a saját Parkinson -kórja.

A 74 éves Bernd Maier -nél tíz éve diagnosztizáltak Parkinson -kórt. A Német Parkinson Liga müncheni regionális csoportját vezeti 2016. május 1 -ig (www.dpvmuenchen.de).

Az 59 éves Maria Huser háztartási vezetőként dolgozott egy klinikán a betegség 13 évvel ezelőtti kitöréséig. Ma részben nyugdíjas, és feladta vezetői feladatát. Egy másik érintett személlyel együtt gondozza a müncheni találkozóhelyet a fiatalabb Parkis számára (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

A 49 éves Gerhard Schumann nyolc évvel ezelőtt kapta meg a diagnózist. Továbbra is részmunkaidőben dolgozik az autókereskedelemben, valamint szabadúszó szerzőként és fotóművészként (www.bildermann11.de). Első könyve, a "Parkinson -kór - Living with Pitch Disease" a betegséggel kapcsolatos személyes tapasztalataival foglalkozik. Időközben más műveket is publikált. "Parki és én" című képkiállítását Daniel Bahr akkori szövetségi egészségügyi miniszter meghívására mutatták be a berlini egészségügyi minisztériumban.

Címkék:  tcm drogok utazási orvostudomány