Yasemin - Proteus -szindrómával való együttélés

Yasemin fiatal, gyors eszű és tele van ötletekkel. És nagyon ritka genetikai betegségben szenved - több mint egymillió ember: Proteus -szindróma.

A betegség a görög mitológia szerint Proteus istenről kapta a nevét. Ahogy ez az isten bármilyen formát ölthet, a betegség is megváltoztatja az érintettek megjelenését. De a Proteus -szindróma belül is veszélyes hatásokkal jár.

A bátorság bátorságot ad

Yasemin bátor kezelése betegségével és pozitív életszemlélete bátorságot adhat másoknak - akár ritka betegségben szenvednek, akár más csomagot hordoznak az életben. Szeretnénk elkísérni Önt ebben a folyamatos sorozatban.

Ritka betegség: Pocahontas öt ujjal A Yasemin Proteus-szindrómában szenved, amely rendkívül ritka és gyakran életveszélyes betegség. De nem hagyja magát leereszkedni. Tudj meg többet

Yasemin: A sors dacolása tetoválással Yasemin a ritka Proteus -szindrómában szenved. Hamarosan újra meg kell műteni. Mottójuk: Ne add fel, harcolj tovább! Tudj meg többet

Yasemin: Joko hosszú úton utazik Yaseminsnek ismét kórházba kell mennie. Ez azt jelenti, hogy be kell pakolni a bőröndöt - sajátos Chihuahua Joko számára is. Tudj meg többet

Yasemin: "Alkalmaznom kell a lelket a testhez" Baleset? Amikor az emberek észreveszik Yasemin amputációit, először meg kell magyarázni őket. Tudj meg többet

Yasemin: Maszkos buli az iskolában Szerinte jó, hogy mindenki maszkot visel. Tudj meg többet

Yasemin: Hírek a csőből Az MRI rávilágít: a daganatok nem csökkentek. Ehelyett megjelent valaki, aki egy kissé kényes testrészben nő. Tudj meg többet

Yasemin: Gesztenye férfiak és gyöngymalacok Yasemin keze zavarja őt. Még jó, hogy ősszel van elég kézműveskedés - ez remek fizikai edzés! Tudj meg többet

Yasemin: A zsiráf trükk Yasemin minden reggel kiválaszt egy állatot, akire egész nap oda kell figyelni. Ez segít neki a világra összpontosítani, ahelyett, hogy elmérgesedne. Tudj meg többet

Yasemin: Mickey egérrel a karácsonyfán Yasemin karácsonyi rajongó - ha csak nem lenne a rossz kiütés! A járvány kellős közepén nehéz segítséget találni. Tudj meg többet

Yasemin: Várakozás a szabadság ásóira Yasemin várja a védőoltást. A koronavírus -fertőzés nagy kockázatot jelent számukra. Számukra az ásó egy kicsit nagyobb szabadságot jelent. Tudj meg többet

Egy év Yaseminnel: És minden vissza az elejére Egy évet töltöttünk együtt Yaseminnel. Ma elbúcsúzik tőlünk, és rájövünk: Az év ugyanolyan átlósan végződik, mint ahogy elkezdődött. Tudj meg többet

Milliókat képvisel

Betegségével Yasemin emberek millióit képviseli Németországban - mert ritka betegségek mindegyik legfeljebb egy embert érint 2000 -ben, de több ezer különböző ismert. Összesen körülbelül négymillió embert érint a ritka betegségek. A kezelés általában nehéz, mert alig vannak speciálisan kifejlesztett gyógyszerek.

képek Yasemin - a Proteus -szindróma és én Yasemin a ritka Proteus -szindrómában szenved. Olvassa el itt, hogy ez mit jelent, és hogyan bátran birkózik meg sorsával. Tudj meg többet "Erőt merítek ebből" Egy nő beszél Yasminhez. Gyanítja, hogy nemrég elvesztette az ujjait egy balesetben. Amikor Yasemin elmondja, mitől szenved valójában, hirtelen emberek veszik körül. Egy nő beszél Yasminhez. Gyanítja, hogy nemrég elvesztette az ujjait egy balesetben. Amikor Yasemin elmondja, mitől szenved valójában, hirtelen emberek veszik körül.

A Proteus -szindrómához

A Proteus -szindróma esetén egyes teststruktúrák ellenőrizetlenül nőnek: a karok vagy a kezek, a fejrészek vagy akár a test egész fele aránytalanul nagyra nő. De a szervezetben is vannak olyan változások, amelyek komoly problémákat okoznak: Többek között daganatok alakulnak ki, amelyek általában "jóindulatúak", de jelentősen ronthatják a szervek működését.

Proteus -szindróma A Proteus -szindróma nagyon ritka genetikai rendellenesség, amelyben a test egyes részei túlzottan nőnek. Információkat itt talál! Tudj meg többet Címkék:  drogok Betegségek oltások