Szklerózis multiplexben élni

Martina Feichter biológiát tanult innsbrucki választott tárgyú gyógyszertárban, és elmerült a gyógynövények világában is. Innentől nem volt messze más orvosi témák, amelyek a mai napig elragadják.Újságíróként végzett a hamburgi Axel Springer Akadémián, és 2007 óta dolgozik anál - először szerkesztőként, 2012 óta szabadúszó íróként.

További információ a szakértőiről A összes tartalmát orvosi újságírók ellenőrzik.

A szklerózis multiplex leggyakrabban a 20 és 40 év közötti fiatalok körében fordul elő. Sokan ekkor kezdték el első munkájukat, képzésük közepén vannak, vagy éppen karrier előtt állnak. Vannak, akik családot és gyermeket szeretnének. Olvassa el, hogyan befolyásolja a szklerózis multiplex a sport- és utazási tevékenységeket, valamint a terhességet, és milyen következményei lehetnek a betegségnek a szakmai életre.

Ennek a betegségnek az ICD -kódjai: Az ICD -kódok nemzetközileg elismert orvosi diagnosztikai kódok. Megtalálhatók például az orvos leveleiben vagy a keresőképtelenségi igazolásokon. H46G35

Szklerózis multiplex: munka

Sok SM -beteg panasza ellenére évekig folytathatja produktív és korlátozás nélküli munkáját. Ha a főnök és az alkalmazottak nyitottak a betegségre, sokféleképpen lehet a munkájukat a megváltozott helyzethez igazítani. A szklerózis multiplex azonban olyan mértékben is korlátozhatja a fizikai teljesítményt, hogy a betegek csak részben vagy már nem gyakorolhatják eredeti hivatásukat. A fizikai fogyatékosságok mellett az állandó fáradtság (fáradtság) és a gyenge koncentráció nagyon gyakori oka annak, hogy az SM betegeknek korán kell nyugdíjba vonulniuk a munkából.

Beszélsz, vagy csendben maradsz?

Sokakban felmerül a kérdés, hogy a felügyelőnek egyáltalán meg kell -e tudnia az SM diagnózisáról. Itt nincs általános válasz. Fontos szerepet játszik a munkahelyi légkör és a betegség egyéni lefolyása.

Megértő munkakörnyezetben az SM betegek profitálhatnak abból, ha nyíltan beszélnek betegségükről. A munkaterhelés és a munkahely az egyéni igényekhez igazítható. A kollégák is alkalmazkodhatnak a megváltozott munkahelyi helyzethez.

Kevésbé jó munkakörnyezetben azonban a nyitottságnak negatív következményei lehetnek - az érintett kizárásától a felmondásig. Ha a betegség enyhe, ritka MS visszaesésekkel, akkor jobb, ha elhallgatja a betegséget. Nincs általános közzétételi kötelezettség - feltéve, hogy a munka folytatása nem veszélyezteti magát a beteget vagy másokat.

Az oktatás világosságot teremt

Ha az SM beteg úgy döntött, hogy nyíltan foglalkozik betegségével, oktatási munkát kell végezni. Sokan nincsenek tisztában azzal, hogy a betegség nagyon másképpen fejlődik, és nem feltétlenül kerekesszékbe kerül. Ha tájékoztatja kollégáit és munkáltatóit személyes helyzetéről, elkerülheti a féligazságokat és a hamis információkat. Ez megértést teremt. Ezenkívül csak egy jól tájékozott környezet képes valóban támogatni az érintettet.

Szklerózis multiplex: a munka korlátai

Az SM betegek szakmai életében leggyakrabban előforduló problémák a fáradtság és a kognitív problémák, például a gyenge koncentráció. Gépek használata vagy a kormány mögött is fennáll a látásromlás vagy az izomkontroll hiánya. Ezt követően az orvosnak el kell döntenie, hogy a beteg továbbra is elvégezheti -e a munkát ilyen körülmények között. Ha már nem lehet vezetni, akkor még a munkába állás is sokak számára problémát jelent.

A fellángolások mellett a terápiák és gyógymódok is okozhatják az SM betegek hosszabb távú hiányát.

Szklerózis multiplex: kiigazítások a munkahelyen

A lehetséges korlátozások ellenére az SM betegeknek nem szabad túl gyorsan feladniuk hivatásukat. A munkáltatóval egyeztetve részmunkaidőben, további szünetekben vagy új tevékenységi területen lehet megállapodni. Néhány beteg számára előnyös az alacsonyabb szobahőmérséklet is. Egyes esetekben a kerekesszékek felhajtói és a WC -hez közeli iroda is előnyös lehet. Ha a helyszínen nem lehet normális munkát végezni, alternatív megoldás lehet az otthoni munkavégzés - főleg, hogy nincs szükség munkába utazni.

Pénzügyi veszteségek

A részmunkaidő és a munkaképtelenség sok beteg számára komoly anyagi veszteséget jelent. A Szövetségi Foglalkoztatási Ügynökség bizonyos feltételek mellett támogatást nyújt. A pénz nem feltétlenül kapcsolódik súlyosan fogyatékos személyi igazolványhoz.

felmondás

Az "SM" diagnózis nem elegendő ok a mentesítésre, mert a betegség nem feltétlenül vezet általános munkaképtelenséghez. Ha az érintett munkavállaló nem járul hozzá az orvosi vizsgálathoz, a munkáltató elbocsátás esetén támaszkodhat az orvosi prognózisra, vagy hivatkozhat a korábbi hiányzásra. Ha súlyos fogyatékosságról van szó (legalább 50 -es fogyatékossági fok), akkor különleges védelem van az elbocsátás ellen. Ez többek között azt jelenti, hogy a felmondásra csak az integrációs iroda hozzájárulásával kerülhet sor.

Alkalmazás

Ha az SM betegek felmondás után munkát keresnek, ismét felmerül a kérdés: nyilvánosságra kell hozni a betegséget vagy sem? Természetesen a vállalatoknak jogos érdekük, hogy tájékozódjanak alkalmazottaik krónikus betegségeiről.

Másrészt az általános egészségügyi kérdések nem megengedettek a jelentkezés során - tehát megengedett a hazugság. Bizonyos esetekben azonban a kérelmezőnek nyitottnak kell lennie. Ha nem tudja teljes mértékben elvégezni az új munkát, ezt jeleznie kell - ellenkező esetben fennáll annak a veszélye, hogy a szerződést a bíróságon felbontják. Ugyanez vonatkozik a megerősített súlyos fogyatékosságra, és ha a kezdési dátumot betegség miatt nem lehet betartani.

Jó munkák, rossz munkák

A Német Szklerózis multiplex Társaság (DMSG) tippeket ad arról, hogy mely szakmák alkalmasak az SM -ben szenvedőknek, és melyek kevésbé. Az önkéntes munka (pl. Önsegítő csoportban) vagy a művészi hivatás gyakorlatilag nem jelent problémát. A magas stressztényezővel rendelkező munkák, valamint az éjszakai vagy kettős műszak kevésbé alkalmasak. Járművek és nagy gépek kezelése szintén nem mindig lehetséges.

Egy másik különleges eset a köztisztviselői státusz. Az élethosszig tartó kinevezés előfeltétele az orvos által tanúsított "kettős kapacitás" (most és nagy valószínűséggel a korhatár eléréséig) - és ez általában nem érhető el az SM -es betegeknél. Más a helyzet a súlyos fogyatékossággal élő pályázók esetében: elvileg legalább öt -tíz évig lehet foglalkoztatni.

Az SM betegeknek mindenesetre konzultálniuk kell egy (szakorvosi) orvossal, mielőtt új pozíciót választanak. Írásbeli orvosi értékeléssel az érintettek a pályázati folyamatban is jobban képviselhetik (még) meglévő készségeiket.

Szklerózis multiplex: utazás

A szklerózis multiplexben (MS) szenvedőknek nem kell utazás nélkül menniük. De fontos, hogy az utazás ne okozzon nagyobb stresszt, mint a pihenés. Mivel egyes MS -vel kapcsolatos dolgok fárasztóbbak, mint az előzetesen várták. Ez vonatkozik a napi több órás nyelvtanfolyamokra vagy a hosszabb városnézésekre.

Védelem fellángolások ellen

Az SM -ben szenvedő embereknek alaposan meg kell fontolniuk, hová menjenek, és alaposan elő kell készülniük az utazásra. Kerülni kell a szélsőséges éghajlati viszonyokat és a fizikai megterhelést.

Éghajlat: Az SM -betegeknek kerülniük kell a megerőltető gyalogos vagy mászó túrákat, trópusi régiókba vagy nyár déli Európájába tett kirándulásokat. A párás, forró éghajlat súlyosbíthatja a szklerózis multiplex tipikus tüneteit (például a fáradtságot és a kimerültséget). Ezenkívül a hő és a fizikai erőfeszítés fellángolást válthat ki. Az SM betegeknek ezért rendszeresen le kell hűteniük, különösen a déli forró órákban, maradniuk kell az árnyékban, és kerülniük kell a túlterhelést.

Oltások: Bizonyos esetekben oltás szükséges az utazás előtt. Általánosságban elmondható, hogy a halott oltóanyagokkal (elölt kórokozókat tartalmazó) vagy toxoidokkal (csak a kórokozók toxinjait tartalmazzák, de magukat a kórokozókat nem) tartalmazó vakcinázás általában lehetséges az SM -nél. Ezek közé tartozik a tetanusz, diftéria, influenza, hepatitis A és B, meningococcusok és veszettség elleni védőoltás.

Mivel az oltási ajánlások gyorsan változhatnak, az utazni hajlandó SM -es betegeknek időben kell tanácsot kérniük egy oltási orvostól vagy egy oltóközponttól.

Alapvetően az oltások fontosak bizonyos betegségek megelőzése érdekében - nem csak nyaraláskor. Az SM -ben szenvedő betegeknek, mint az egészséges embereknek, rendszeresen frissítőket kell fogyasztaniuk. Amikor a legjobb alkalom van erre (a lehetséges visszaesések és az immunszuppresszánsok tekintetében), a betegek tájékozódhatnak orvosuktól.

Fertőzések: A fellángolást olyan fertőzések is kiválthatják, mint az influenza (megfázás). Utazás közben gyorsan megfázhat, például légkondicionált szobákban, vagy ha meglep egy eső. Ezért az esővédelem és a meleg ruházat elengedhetetlen a poggyászában.

Bökés kezelése

Az MS fellángolását utazás közben ugyanúgy kezelik, mint otthon: nagy dózisú kortizonnal (kortizon pulzoterápia). Az SM betegek ezt a relapszus terápiát ambulánsan is használhatják, ha gyakori visszaeséseik voltak, és jól tolerálták a kortizonterápiát.

Ha azonban a visszaesést először nagy dózisú kortizonnal kezelik, a legtöbb orvos fekvőbeteg kezelést javasol. A nagy dózisú kortizon (ritkán) súlyos mellékhatásokat okozhat. Ezenkívül a fizikai erőnlét általában csökken, és sok beteg gyengének és fáradtnak érzi magát a kezelés alatt.

A legtöbb európai országban és az USA -ban elegendő számú hozzáértő egészségügyi szakember rendelkezik, akik ismerik az SM kezelését. Csak különleges esetekben van értelme kortizontablettákat csomagolni, például ha nincs üdülőhely közelében orvos, vagy rosszak a higiéniai feltételek. A betegeknek a kezelőorvosukkal folytatott konzultációt követően kell bevenni őket.

Folytassa a hosszú távú terápiát

A hosszú távú terápiát (alapterápia) nem szabad megszakítani, még nyaraláskor sem. Sok SM -es beteg maga adja be a szükséges gyógyszereket. Ez nehezebb lehet nyaraláskor, például a kempingben. A fecskendők, kanülök, gyógyszerek, tamponok és fertőtlenítőszerek a legjobbak ahhoz, hogy az SM -es betegek otthonról vigyék magukkal. Annak érdekében, hogy ne legyen probléma (például a repülőtéren), neurológusnak ki kell állítania egy igazolást arról, hogy a gyógyszerre sürgősen szükség van indulás előtt. A dokumentumot ideális esetben több nyelven kell megírni.

Sok gyógyszergyártó kész vámáru -nyilatkozatot kínál. Az orvosnak ezt csak alá kell írnia és le kell pecsételnie. Ezután vihet magával gyógyszereket, kanülöket és fecskendőket a repülőgépen. A gyógyszert semmilyen körülmények között nem szabad poggyásszal bejelentkezni - ez megfagyhat a raktérben, és hatástalanná válhat. Az immunmoduláló gyógyszereket nem szabad túl melegen vagy túl hidegen tárolni. Vannak különleges hűtőtáskák, de a szállodában van minibár vagy hűtőszekrény is.

Tünetek ellenőrzés alatt

Sok SM beteg gyorsan kimerült és fáradt. Ezért a napi programban szándékosan kell elegendő szünetet tervezni. A magas hőmérséklet és a fizikai megterhelés súlyosbíthatja a fáradtságot vagy fellángolást okozhat. A frissítő úszás a tengerben, zuhanyzó vagy hűtőmellény hűsít.

A vizelési rendellenességekben szenvedő férfiak számára a lábtáskával ellátott óvszer-piszoár hasznos a hosszú távú járatokon. A talpbetét alkalmas a nők számára. Az SM-betegek a www.cbf-da.de (Klub Fogyatékos Emberek és Barátaik) weboldalon megtalálhatják a "Der Locus" brosúrát, amely több mint 12 000 WC-hely listáját tartalmazza Németországban és más európai országokban. Ez a klub rendelkezik az Euro WC kulccsal is, amellyel több fogyatékkal élő WC -t nyithatnak szerte Európában.

Általános utazási tippek

A bénult MS -ben szenvedő betegek különösen veszélyesek a trombózisra. Hosszabb utakon autóval, repülővel vagy vonattal a rendszeres testmozgás segít megelőzni a vérrögképződést. A vérhígító heparin fecskendők ugyanezt a célt szolgálják. Az SM betegeknek erről beszélniük kell orvosukkal.

A repülőgép fedélzetén gyakran alacsony a páratartalom, ezért iszunk eleget - lehetőleg vizet vagy más alkoholmentes italt. A szakértők 200 milliliter folyadékot javasolnak a repülés óránként.

A privát tolószékeket a többi poggyásznál kell bejelentkezni. A légitársaság kerekesszékkel látja el az utazót. A vasúti utazók felhívhatják a vasúti mobilitási szolgáltatást a 0180 6 512 512 telefonszámon, és regisztrálhatják útjukat. Az alkalmazottak a helyszínen segítenek fel-, átöltözni és leszállni.

A hasmenés gyakori mozgászavar. Az érintett személy sok vizet veszít, és előfordulhat, hogy a gyógyszer nem szívódik fel jól. A hasmenés elkerülése érdekében az Egészségügyi Világszervezet (WHO) tanácsa segít: "Főzzük, forraljuk fel, hámozzuk meg vagy felejtsük el". Bármit, amit nem főztek vagy hámoztak kézzel, nem szabad egészségtelen körülmények között fogyasztani. Szintén jobb elkerülni a friss salátát és a csapvizet. Ha a "Montezuma bosszúja" ütött, akkor egy cukrot, sót és vizet tartalmazó elektrolit-oldat vagy egy kész oldat segít.

Ha a hasmenés véres, antibiotikumra lehet szükség. Az SM betegeknek az utazás megkezdése előtt többet kell megtudniuk orvosuktól, és szükség esetén megfelelő készítményt kell előírniuk számukra. Az orvos elmagyarázza, hogy milyen esetekben és hogyan kell alkalmazni.

Szklerózis multiplex: testmozgás

Az SM -ben szenvedő embereket hosszú ideig nem javasolták a testmozgásra és a fizikai aktivitásra. Ma már tudjuk, hogy a sportnak és az edzéseknek nincsenek negatív következményei az SM -ben, de akár pozitív hatással lehetnek a betegség tipikus mellékhatásaira, mint például a mozgáskorlátozottság, az erő, az állóképesség és a légzés gyengeségei, valamint a depresszió.

Néhány SM beteg azonban nem élvezi a túlzott testmozgást, mert később érzelmi zavarokban szenved. Egy vizsgálat azonban azt mutatja, hogy ezek az érzékszervi zavarok az érintettek többségében körülbelül 30 percen belül normalizálódnak.

Erő- és állóképességi edzés

Mielőtt az SM -es betegek felvarrják sportcipőjüket, sportorvosnak meg kell vizsgálnia őket. Azt tanácsolja, hogy melyik sportág (erő- és / vagy állóképességi edzés) és melyik edzésintenzitás a legjobb minden egyes esetben. A sportprogram kialakításában a személyes preferenciák vagy bizonyos sporttípusoktól való idegenkedés mellett az esetleges korlátozások (például bénulás) és az egyéni teljesítmény is szerepet játszanak. Néhány beteg annyira jól érzi magát, hogy kocog, biciklizik vagy síel. Mások a kevésbé megerőltető sportokat részesítik előnyben, mint a gyaloglás vagy a túrázás.

Helyes mérték

A szklerózis multiplexben szenvedőknek nem szabad túl sokat várniuk, és mindig szemmel kell tartaniuk saját teljesítményük határait. Ez megakadályozza, hogy a sport több kárt okozzon, mint hasznot.

A nagy teljesítményű sport extrém pszichológiai és fizikai stresszhez vezet, és bizonyos körülmények között jelentősen ronthatja a tüneteket. A fizikai stressz (különösen magas hőmérsékleten és magas páratartalom mellett) a testhőmérséklet jelentős emelkedését okozhatja. Egyes MS -ben szenvedő embereknél a hő súlyosbítja a tüneteket. Fontos, hogy időben lehűljön, vagy este sportoljon.

Szklerózis multiplex: terhesség

Az 1950 -es évekig az orvosok azt tanácsolták a szklerózis multiplexben (SM) szenvedő nőknek a terhesség ellen, mert attól tartanak, hogy ez súlyosbíthatja a betegség lefolyását. Ma már ismert, hogy a terhesség alig gyakorol negatív hatást a betegségre és a felmerülő tünetekre. Még a betegség lefolyására is meglehetősen pozitív hatást gyakorolhat: a visszaesés aránya folyamatosan csökken a terhesség alatt (akár 80 százalékkal az utolsó harmadban).

A szülés utáni első hónapokban viszont nő a visszaesés. Később a visszaesések gyakorisága általában visszaáll a terhesség előtti szintre. Összességében úgy tűnik, hogy a terhesség nem változtatja meg az SM hosszú távú lefolyását.

MS: Nincs veszély a magzatra

Úgy tűnik, hogy a terhességet és a szülést nem befolyásolja jelentősen a szklerózis multiplex. Nincs bizonyíték a megnövekedett rendellenességekre vagy más változásokra a gyermekben (például csökkent születési súly). Ha azonban a szklerózis multiplex tartós tüneteket, például paraplegiát okozott a terhesség előtt, ezek nagyon jó hatással lehetnek a terhességre és a szülésre.

Gyógyszer a terhesség alatt

Egyes SM gyógyszerek károsíthatják a születendő gyermeket, ezért nem szabad terhesség alatt vagy csak korlátozott mértékben használni őket. Az alábbi lista áttekintést nyújt:

• Interferonok: terhesség alatt alkalmazhatók, miután a kezelőorvos kockázat-haszon értékelést végzett.Rendszerint azonban megszüntetik őket, amint a nők gyermekvállalási vágyukat fejezik ki, vagy a terhesség megállapításra kerül.
• Glatiramer -acetát (GLAT): A GLAT -ot nem szabad terhesség alatt alkalmazni. A folyamatos terápiát azonban általában csak akkor hagyják abba, ha a terhesség bekövetkezik.
• Natalizumab: A hatóanyagot nem szabad terhesség alatt adni, kivéve, ha a nő klinikai állapota ezt megkívánja.
• Fingolimod: a nőknek nem szabad teherbe esniük használat közben. Ha azonban terhesség következik be, a gyógyszert abba kell hagyni.
• Mitoxantron: A szakértők azt javasolják, hogy hagyja abba a gyógyszert legalább hat hónappal a tervezett terhesség előtt. Ez vonatkozik azokra az SM betegekre is, akik gyermeket szeretnének.
• Azatioprin: A hatóanyagot nem szabad terhesség alatt használni. Nők és férfiak a lenyelés után legfeljebb hat hónapig nem szülhetnek gyermeket.

Szülés és szoptatás

Az SM -ben szenvedő nők születése hasonló az egészséges nőkéhez. Itt semmi különöset nem kell figyelembe venni. A terhesség végén különösen csak azokat a nőket kell megfigyelni, akiknek kifejezett érzékszervi zavaraik vannak vagy a lábak bénulása van. Például előfordulhat, hogy nem veszik észre a szülés kezdetét sem.

Az, hogy az SM -ben szenvedő anya szoptathatja -e gyermekét, az egyéni esettől függ. Néhány nő annyira kimerült a szoptatásban, hogy inkább egy üveggel ajándékoz meg. Mások immunmoduláló gyógyszereket szednek, amelyek megakadályozzák a gyermekek szoptatását. Elvben az Egészségügyi Világszervezet (WHO) azt javasolja, hogy az SM -es nők, ha lehetséges, körülbelül négy -hat hónapig szoptassák gyermeküket, majd kezdjék újra az SM -terápiát.

MS: öröklődési kockázat

Az SM -ben szenvedő gyermekek nagyobb kockázatnak vannak kitéve a szklerózis multiplexben, mint az egészséges szülők gyermekei. A kockázat növekedése azonban kicsi: 95 százalékos a valószínűsége annak, hogy a betegek gyermekeiben sem alakul ki szklerózis multiplex. Egyébként a kissé megnövekedett betegségkockázat elsősorban a lányokra vonatkozik.

Címkék:  házi gyógymódok alvás bőr