"Nem a designer babákról van szó"
A összes tartalmát orvosi újságírók ellenőrzik.Meg tudja vizsgálni az embriókat súlyos örökletes betegségek tekintetében, mielőtt nőket használnának? A a beültetés előtti diagnosztikáról (PGD) beszélt Christiane Woopennel, a Német Etikai Tanács professzorával.
Prof. Dr. med. Christiane Woopen
Prof. Dr. med. Christiane Woopen az Orvostörténeti és Etikai Intézetben, az Etikai Kutatóközpontban dolgozik. A Német Etikai Tanács tagja.
Woopen professzor, nem paradox, hogy nem szabad kidobni egy súlyosan beteg embriót, annak ellenére, hogy később megszakíthatja a beültetett magzatot?
Azt gondolom, hogy etikailag nem szabad itt változtatni. Az orvosi indikáció már lehetővé teszi a nők számára a legális abortuszt, ha a gyermek olyan súlyos beteg, hogy a helyzet túlságosan megterhelő lenne az anya számára. A beültetés előtti diagnózisnak (PGD) szintén lehetségesnek kell lennie ugyanezzel az érveléssel.
A PGD ellenzői gyakran azzal érvelnek, hogy tervező babák is születhetnek valamikor - genetikai álomgyerekek, úgymond.
A PGD nem arról szól, hogy olyan babát tervezzen, amely elegánsnak tűnik, hanem a súlyos betegségek elkerülését. Bizonyos tulajdonságok, például az intelligencia kiválasztása egyébként sem lenne lehetséges. Általában nagyszámú gén játszik együtt itt. Tisztán technikai szempontból a gyermeket nem lehet egyszerűen így tervezni.
A tervező babák kifejezés is jelentősen torzítja a vitát. Az érintett családoknak gyakran már van súlyos beteg gyermekük, azaz már vannak tapasztalataik ezzel a betegséggel kapcsolatban, és jelentős stresszben vannak. Tehát nem illik dizájner babákról beszélni.
Vannak olyan gének, amelyek veszélyeztetik a szívrohamot, a cukorbetegséget vagy a rákot. Ez azt jelentheti, hogy a PGD a széles körben elterjedt betegségeket is megcélozhatja.
Sok gén felelős az ilyen betegségekért, nem csak egy. Általános szabály, hogy ezek a betegségek csak akkor törnek ki, ha bizonyos kedvezőtlen magatartásokat hozzáadnak. Ebből a szempontból a PGD keretében amúgy sem rögzíthető vagy megelőzhető betegségek, amelyeket számos tényező okoz.
Néhányan a PGD -t támogatják, de csak korlátozott mértékben. Csak akkor szabad használni, ha fennáll a halál vagy vetélés veszélye, vagy ha a gyermek az első életévben meghal.
Egy ilyen korlátozással rendelkező törvény kizárná a PGD -ben reménykedő párok nagy részét. Nem vették figyelembe például azokat a betegségeket, amelyek a születés után azonnal kitörnek, súlyos terhet rónak a családra, és ahol a gyermek nem hal meg az élet első évében. Erre példa a súlyos anyagcsere -betegség. Ha az ilyen párokat megtagadják a PGD -től, kétség esetén dönthetnek úgy, hogy egyáltalán nem vállalnak gyermeket.
Mások a PGD -t szeretnék engedélyezni olyan betegségek esetén, amelyek csak felnőttkorban törnek ki, mint például a Huntington -kór.
A PGD azonban messzebb megy, mint a prenatális diagnosztika, amelyben az ilyen betegségek vizsgálatát a genetikai diagnosztikai törvény kizárja.
A terhesség előtti diagnózis az abortusz orvosi indikációjának alapja. De ez az anya vagy a pár védelmét szolgálja. Ez nem arról szól, hogy megvédjük a gyermeket a betegségektől. A gyermeket nem azért vethetik el, mert 21. triszómiája van, hanem mert testi vagy lelki egészségre veszélyt jelentene a nőre.
Ha a gyermek betegsége későn tör ki - akárcsak a Huntigton -koreában -, nagyon nehéz igazolni, hogy az anya annyira stresszes lenne, hogy az abortusz indokolt.
Mi a személyes hozzáállása ehhez?
Véleményem szerint a PGD -nek olyan indokláson kell alapulnia, amely a nők egyéni helyzetét vizsgálja a prenatális diagnosztikához hasonlóan. Természetesen megértem a szülők félelmét, hogy súlyos örökletes betegségben szenvedő gyermeket vállalnak, még akkor is, ha későn tör ki. De a legtöbben végül egy többé -kevésbé súlyos betegségben szenvedünk.
Amint kiderül, melyik betegség van a szobában, ez természetesen különösen fenyegetőnek tűnik. Másrészt nem tudjuk, hogy ez a betegség néhány évtized múlva nem gyógyítható -e.
Ha megengedjük a PGD -t azokban az esetekben, amelyek túlmutatnak az abortusz orvosi indikációin, egyre inkább olyan mentalitásban találjuk magunkat, hogy a szülőknek felelősséget kell vállalniuk gyermekeik genetikai összetételéért. Ez túl messzire megy.
Mert akkor még ma is több szülőnek kell számolnia a megértés hiányával, amikor úgy dönt, hogy súlyos betegségben szenvedő gyermeket vállal?
Ez az egyik fontos szempont. Ezt a nyomást fokozná a PGD kiterjesztett jóváhagyása. Például, ha még mindig van gyereke a Huntigton -koreával, akkor igazolnia kell magát. Ezenkívül megváltoztatná a szülők gyermekeikhez való hozzáállását: A gyerekek ekkor már nem ajándékok, már nem egyedi és nem elérhető személyek, hanem szélsőséges esetekben olyan tárgyak, amelyek a szülők érdekeit szolgálják.
Mit gondol egy katalógusról, amely meghatározza azokat a betegségeket, amelyeknél a PGD lehetséges?
Szerintem egy ilyen katalógus rossz út. Valójában általában a betegséggel kezdődne, és nem az egyéni helyzettel.
Ehelyett átfogó tanácsadást kell végezni a PGD - humán genetikai, reprodukciós orvoslás és pszichoszociális - előtt. Ebben az összefüggésben a pár elgondolkodhat a PGD következményein. Egyrészt a szülőket tájékoztatni kell arról, hogy mit jelent a mesterséges megtermékenyítés stresszes folyamata - különösen azért, mert ez csak bizonyos mértékben sikeres. Azt is fontos kideríteni, hogy egy ilyen gyermek hordozása valóban túlterhelné -e a házaspárt. Ha valóban jeleznek, akkor a PGD mellett vagy ellen dönt a pár.
Mit gondol, végül hogyan fog kinézni az új PGD -törvény?
Ahogy a mai vitát a kilencvenes évekhez képest látom, ma már nagyobb nyitottság mutatkozik a párok helyzetére, akik olyan egészségügyi kockázatnak vannak kitéve, amely hatással lehet gyermekükre. Ezért el tudom képzelni, hogy korlátozott lesz a belépés.
Woopen professzor, nagyon köszönöm, hogy beszélt velünk.
Az interjút Christiane Fux készítette
.jpg)
